i disagi a cui potrebbero andare incontro gli affetti da SLA della ASL Napoli 3

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– ITALIA, 16 SETT – Signor Presidente, in genere sollecito le risposte alle interrogazioni se non pervengono nel giro di cinque o sei mesi per via scritta, questa volta invece il motivo del mio sollecito alla sua persona è perché riguarda la vita di alcuni cittadini: mi riferisco ai malati di SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Specialmente i malati in condizione terminale hanno bisogno di essere assistiti anche da un punto di vista respiratorio. Ebbene, il 3 agosto ho inviato al Ministro della salute un’interrogazione perché nella ASL3 Napoli Sud i malati di SLA rischiano di non essere più assistiti poiché i dipendenti, che non sono più remunerati dal primo gennaio 2011, hanno minacciato lo sciopero, cioè di non fare più assistenza domiciliare, già dal 1o agosto. Successivamente, presi dal senso di responsabilità, hanno deciso di rinviare al 1o ottobre la sospensione di questa assistenza. Lei capirà bene come malati così gravi, che hanno problemi respiratori, devono necessariamente essere assistiti. Nell’interrogazione che ho presentato al Ministro della salute gli ho chiesto innanzitutto di rendere conto di quello che accade in quella ASL, come vengono spesi i soldi destinati alle ASL in tutta la regione Campania ed evitare che avvenga questa discontinuità di assistenza, che non solo potrebbe avere delle ripercussioni gravi sullo stato di salute dei malati e sulle loro famiglie, ma i malati di SLA rischiano la vita, quindi devono essere assistiti necessariamente, per questo ho chiesto il suo sollecito, per una misura che faccia chiarezza e che dia continuità di assistenza.


INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA
3 agosto 2011

PALAGIANO – Al Ministro della Salute, per sapere, premesso che:

– la terapia domiciliare è, molto spesso, la principale forma di assistenza sanitaria per i pazienti affetti da gravi patologie neurodegenerative quali la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), specie per coloro che si trovano in uno stadio avanzato della malattia;

– in Italia, gli affetti da SLA, sono circa 5.000, con 1.000 nuove diagnosi all’anno. Il numero, tuttavia, è approssimativo poiché non è stato mai istituito nel nostro Paese un registro dei malati di SLA. Da anni, ormai, queste persone chiedono la revisione dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e del Nomenclatore tariffario, fermo al 1999, così da poter ricevere un’assistenza sanitaria degna di questo nome;

– il servizio di assistenza per i malati affetti da gravi patologie del sistema neuromuscolare, come appunto la SLA, sono molto diverse da regione a regione, e solo in alcune esistono centri e forme di assistenza efficienti;

– in Campania, ad esempio, l’assistenza agli affetti da SLA è tuttora “a macchia di leopardo” e, soltanto pochi mesi fa, è stato istituito un Tavolo Tecnico Regionale sulla SLA che ha l’obiettivo di attivare le procedure utili di accompagnamento, verifica e monitoraggio dell’attuazione del percorso di assistenza ai cittadini affetti da questa tremenda patologia. Nonostante ciò, l’assistenza sanitaria per questi pazienti, è ogni giorno più a rischio;

– nel maggio del 2011, a Caserta, secondo quanto riportato da alcune testate giornalistiche, un ragazzo di 14 anni affetto da SLA giovanile ha rischiato di perdere l’assistenza sanitaria, indispensabile per la sua sopravvivenza, poiché l’Asl ha dichiarato di non avere più fondi per pagare la struttura che erogava i servizi e di non possedere le attrezzature e le risorse umane per poter curare il giovane paziente;

– stessa sorte rischiano i pazienti affetti da SLA che usufruiscono dei servizi e dell’assistenza della Asl Napoli-3 Sud. Dal 1° gennaio 2011, infatti, gli operatori del progetto, medici, infermieri e operatori socio sanitari che si occupano dell’assistenza per i malati di SLA, non ricevono le spettanze dall’azienda competente;

– questa situazione, secondo quanto appreso sia da fonti pubbliche sia attraverso segnalazioni pervenute all’interrogante dai familiari di alcuni dei pazienti “a rischio”, potrebbe sfociare, dal corrente mese di agosto, nella sospensione del servizio di assistenza domiciliare a seguito di una forma di protesta che, seppur legittima, potrebbe avere gravi ripercussioni sui circa trenta pazienti che necessitano delle terapie presso la propria abitazione. Questi si trovano in uno stadio molto avanzato della malattia e la mancata prestazione degli operatori sanitari potrebbe provocare un aggravamento delle condizioni di vita e la compromissione irreversibile dei parametri vitali;

 se, nell’ambito delle proprie competenze, intenda avviare con urgenza, così come stabilito da un ordine del giorno a mia prima firma accolto dal Governo in data 12-07-2011, una efficace attività di censimento e monitoraggio al fine di conoscere l’esatto numero di pazienti affetti da SLA e acquisire elementi sulle reali condizioni di assistenza, anche domiciliare, presenti nella Regione Campania, così come nelle altre Regioni italiane, stabilendo anche dei servizi di assistenza obbligatoria;

 quale sia l’entità dei fondi governativi destinati alla Regione Campania per l’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e se, nel caso siano stati erogati, ci siano degli strumenti, messi in campo dal Governo, per verificare come la Regione utilizzi tali importanti risorse, atte a tutelare unicamente la salute di cittadini affetti da un male altamente invalidante;

 se, nell’ambito delle proprie competenze, il Ministro intenda procedere all’immediato aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e di conseguenza del Nomenclatore tariffario, al fine di assicurare – tra le altre cose – un’adeguata assistenza agli affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, alleviando le loro sofferenze e assicurandogli le adeguate tecnologie per comunicare con l’esterno, garantendo loro una qualità della vita più dignitosa.