La lettera di Loris Bertocco, paralizzato da quarant’anni, morto ieri in una clinica svizzera con il suicidio assistito

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Fiesso d’Artico (Venezia), 7 ottobre 2017

Sono nato a Dolo il 17 giugno del 1958. Il 30 marzo 1977 — frequentavo l’Istituto tecnico, avevo 18 anni — ho avuto un incidente stradale: un’automobile mi ha investito mentre ero in ciclomotore. C’è stata una frattura delle vertebre C5-C6 e sono rimasto completamente paralizzato. Purtroppo fin da ragazzo ho avuto anche problemi di vista. Dal 1987 sono stato certificato ipovedente; dal 1996 cieco assoluto. Tra le cose importanti della mia vita c’è stata una notevole sensibilità per i problemi sociali e politici. Nel 1990 sono diventato consigliere comunale per i Verdi per alcuni anni nella città di Mira. Negli anni 2004/2005 sono stato candidato sia alle elezioni della provincia di Venezia che per le regionali del Veneto. Il mio interesse per la politica continua ancora oggi tramite i social network e organizzando iniziative locali. Nel 1996 ho conosciuto Anamaria, che è diventata mia moglie nel giugno del 1999. Abbiamo ampliato e ristrutturato la mia vecchia casa; questo progetto si è potuto realizzare anche grazie all’aiuto dei miei genitori. Mio padre è mancato, mia madre ha avuto problemi di salute e non ha potuto più darmi la sua assistenza come nei periodi precedenti. La situazione complessiva ha portato nel 2011 mia moglie a non riuscire più ad affrontarla. Il fatto che dovesse cercare faticosamente quasi da sola la soluzione ai problemi quotidiani l’ha portata ad una decisione estrema, cioè la richiesta della separazione. La mia situazione familiare non mi permette di avere sostegni: mia sorella ha una grave sclerosi multipla ed è invalida al 75 per cento, mia madre ha appena compiuto ottant’anni. Dal 2005 ho percepito un contributo di mille euro dalla Regione Veneto per pagare parzialmente un’assistente che mi aiutava nei miei bisogni quotidiani e questo aiuto mi è stato di grande sollievo. Dal 2011 in poi, mancando il supporto di mia moglie e avendo bisogno di assistenza 24 ore su 24, ho tentato di accedere ad ulteriori contributi straordinari della Regione Veneto per casi di particolare gravità. Ho lottato con la Regione per quasi due anni senza ottenere il risultato che speravo. Ho avuto per un periodo due assistenti, pagandole grazie all’aiuto di amici e ad una festa per raccogliere i fondi. Questa situazione non poteva durare a lungo. Non è facile trovare personale adeguato alla mia situazione. Le persone disponibili e adeguate, di fronte al carico di lavoro, hanno rinunciato. Ho così trovato soltanto personale improvvisato, che provava a fare il lavoro di cura pensando che potesse ridursi a piazzare il paziente davanti a un televisore o a metterlo a letto dandogli un’occhiata ogni tanto. Per non dire di peggio. Mi è difficile immaginare il resto della mia vita in modo minimamente soddisfacente, essendo la sofferenza fisica e il dolore diventati per me insostenibili e la non autosufficienza diventata per me insopportabile. Sono arrivato quindi ad immaginare l’accompagnamento alla morte volontaria, che è il frutto di una lunghissima riflessione. Credo che sia giusto fare questa scelta prima di trovarmi nel giro di poco tempo a vivere come un vegetale, non potendo nemmeno vedere, cosa che sarebbe per me intollerabile. Proprio perché amo la vita credo che adesso sia giusto rinunciare ad essa. Il muro contro il quale ho continuato per anni a battermi è più alto che mai e continua a negarmi il diritto ad una assistenza adeguata. Essendo impegnato nel movimento per la “Vita Indipendente”, che chiede per le persone con grave disabilità il diritto a un’assistenza completa e autogestita e finanziata con un fondo apposito dalla Regione, mi sono rivolto agli uffici competenti e, al tempo stesso, ho fatto presente la mia nuova situazione ai servizi sociali e al sindaco del mio Comune (Fiesso d’Artico, in provincia di Venezia). Ho anche sollecitato direttamente l’assessore regionale. È venuto a farmi visita, una volta, dopo molte mie insistenze e proteste per le mancate risposte, ma non è bastato. Non ha capito la mia situazione. Dopo la visita dell’assessore il mio Comune ha presentato alla Regione la richiesta di accedere ai fondi straordinari appositi previsti dalla delibera di giunta regionale 1177/2011. La Commissione di valutazione regionale, però, per ben due volte ha risposto picche. Avrei potuto fare ricorso al Tar, ma ormai ero deluso, stanco, sfinito dalle mille quotidiane difficoltà, di fronte a tanta incomprensione, peraltro mai decentemente argomentata. Perché è così difficile capire i bisogni di tante persone in situazione di gravità, perché questa diffidenza degli amministratori, questo nascondersi sempre dietro l’alibi delle ristrettezze finanziarie, anche quando basterebbe poco, in fondo, per dare più respiro, lenimento, dignità? A questo fine è necessario alzare la soglia massima relativa all’Impegnativa di cura domiciliare e fisica oggi fissata a mille euro, ferma al 2004 e quindi anacronistica e del tutto insufficiente per assicurare le collaborazioni indispensabili. Il mio impegno estremo, il mio appello, è adesso in favore di una legge sul “testamento biologico” e sul “fine vita”. Vi sono situazioni che evolvono inesorabilmente verso l’insostenibilità. Sono convinto che se avessi potuto usufruire di assistenza adeguata avrei vissuto meglio la mia vita, soprattutto questi ultimi anni, e forse avrei magari rinviato di un po’ la scelta di mettere volontariamente fine alle mie sofferenze. Ora è arrivato il momento. Porto con me l’amore che ho ricevuto e lascio questo scritto augurandomi che possa essere di aiuto alle tante persone che stanno affrontando ogni giorno un vero e proprio calvario. Ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini e che proseguiranno la battaglia per il diritto ad una vita degna di essere vissuta e per un mondo più sano, pulito e giusto. Loris Bertocco (la Repubblica)