Maiori: Diamo SLAncio alla ricerca. Iniziative in favore della ricerca sulla SLA

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A Maiori, “Diamo SLAncio alla ricerca”
Sabato 12 e domenica 13 marzo, a Maiori, due iniziative di sensibilizzazione sul tema della SLA organizzate da Carmen Gambardella e Valentino Fiorillo, rispettivamente figlia e amico inseparabile di Luigi Gambardella, malato di SLA di Maiori scomparso un anno fa a 50 anni e alla cui memoria sono ispirate.

Il 12 febbraio, alle ore 18.00, presso il salone di Palazzo Mezzacapo, si volgerà la conferenza “SLA, la “bestia” da combattere”. Dopo l’introduzione degli organizzatori e il saluto del Sindaco, relazioneranno:
– dottoressa Pina Esposito, consigliere nazionale AISLA onlus, che parlerà del ruolo e dell’impegno dell’associazione
– Prof.ssa Maria Rosaria Monsurrò, responsabile del centro SLA della seconda università di Napoli, che parlerà dell’esperienza del centro SLA da lei diretto
– Dott.ssa Antonella Toriello, coordinatrice del gruppo operativo SLA dell’azienda Ospedaliera Universitaria S.Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona, che parlerà dell’approccio multidisciplinare dell’AOU.

La conferenza sarà moderata da Emiliano Amato, direttore de “Il Vescovado”

Il 13 Febbraio, alle 10.30, presso il campo sportivo di Maiori in località Demanio, “Diamo un calcio alla SLA”, partita di beneficenza tra “La Squadra del Capitano” e “gli amici di Luigi”.

Le manifestazioni sono realizzate grazie alla preziosa collaborazione de “La Squadra del Capitano” ASD, dei ragazzi del Servizio Civile Nazionale e con il patrocinio del Comune di Maiori e dell’AISLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia. L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono ca 6.000 i malati in Italia.la malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.
Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza , al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
Ma la ricerca ha bisogno di fondi così come le famiglie dei malati hanno bisogno di essere aiutate nella cura e nel sostegno a questi malati che vedono la propria esistenza devastata da questa malattia oggi incurabile e che porta ad una lenta e angosciosa morte.
Ed è proprio per portare a conoscenza di tutti il dramma vissuto dai malati e dalle loro famiglie che è partita questa campagna di informazione che non si fermerà domenica prossima ma, come affermano i promotori, continuerà fino a quando la “bestia”, come viene chiamata questa tremenda malattia, non sarà sconfitta.A Maiori, “Diamo SLAncio alla ricerca”
Sabato 12 e domenica 13 marzo, a Maiori, due iniziative di sensibilizzazione sul tema della SLA organizzate da Carmen Gambardella e Valentino Fiorillo, rispettivamente figlia e amico inseparabile di Luigi Gambardella, malato di SLA di Maiori scomparso un anno fa a 50 anni e alla cui memoria sono ispirate.

Il 12 febbraio, alle ore 18.00, presso il salone di Palazzo Mezzacapo, si volgerà la conferenza “SLA, la “bestia” da combattere”. Dopo l’introduzione degli organizzatori e il saluto del Sindaco, relazioneranno:
– dottoressa Pina Esposito, consigliere nazionale AISLA onlus, che parlerà del ruolo e dell’impegno dell’associazione
– Prof.ssa Maria Rosaria Monsurrò, responsabile del centro SLA della seconda università di Napoli, che parlerà dell’esperienza del centro SLA da lei diretto
– Dott.ssa Antonella Toriello, coordinatrice del gruppo operativo SLA dell’azienda Ospedaliera Universitaria S.Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona, che parlerà dell’approccio multidisciplinare dell’AOU.

La conferenza sarà moderata da Emiliano Amato, direttore de “Il Vescovado”

Il 13 Febbraio, alle 10.30, presso il campo sportivo di Maiori in località Demanio, “Diamo un calcio alla SLA”, partita di beneficenza tra “La Squadra del Capitano” e “gli amici di Luigi”.

Le manifestazioni sono realizzate grazie alla preziosa collaborazione de “La Squadra del Capitano” ASD, dei ragazzi del Servizio Civile Nazionale e con il patrocinio del Comune di Maiori e dell’AISLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia. L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono ca 6.000 i malati in Italia.la malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.
Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza , al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
Ma la ricerca ha bisogno di fondi così come le famiglie dei malati hanno bisogno di essere aiutate nella cura e nel sostegno a questi malati che vedono la propria esistenza devastata da questa malattia oggi incurabile e che porta ad una lenta e angosciosa morte.
Ed è proprio per portare a conoscenza di tutti il dramma vissuto dai malati e dalle loro famiglie che è partita questa campagna di informazione che non si fermerà domenica prossima ma, come affermano i promotori, continuerà fino a quando la “bestia”, come viene chiamata questa tremenda malattia, non sarà sconfitta.