NA- Necessario un farmaco per la piccola Vittoria De Biase

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Riceviamo e pubblichiamo a titolo gratuito, cosi come ricevuto.

“UN SORRISO PER VITTORIA”

Questo il titolo di una serata dedicata interamente alla piccola Vittoria.

Nella serata del 20 luglio, grazie all’iniziativa di Luciana Pianese e Salvatore Paracolli, responsabili della compagnia teatrale”Gli Aspirattori made in Napoli”coadiuvati da altre compagnie tra cui Le “Stelle nascenti”

Mìmesis e Atena, e i musicisti Ciro de Simone ed Antonio Parker De Simone.

Vittoria è una bimba bellissima di 17 mesi, ma affetta da SMA del tipo 1, una malattia neuro degenerativa a prognosi infausta.

Ha bisogno di un farmaco prodotto dalla casa farmaceutica americana ISIS,

SMNRX, detto farmaco potrebbe salvarle la vita, o almeno  migliorarla, evitando il peggio.

In via sperimentale, il farmaco che sta dando buoni risultati, per un fatto di protocollo, viene somministrato a bambini affetti da tale malattia, fino all’età di 6 mesi, ma Vittoria ne ha circa 17. Dobbiamo fargliene una colpa?

E’ nata quindi una petizione tuttora in atto con migliaia di firme sia su carta, che verrà inviata al Ministero della Salute, sia attraverso facebook alla voce:”Una speranza per Vittoria.

Vittoria è diventata in poco tempo la figlia di tutti, l’amano in un modo straordinario.

Alcune manifestazioni le furono già dedicate in passato,come anche  fiaccolate con partecipazione in massa. La più recente al Vomero nel mese di giugno.

Si confida in quanti leggono questo articolo a firmare la petizione che troveranno su facebook alla voce:  Una Speranza per Vittoria. Con un semplice clik si potrà collaborare alla salvezza della vita di un’anima innocente.

La serata dl 20 luglio ha visto una grossa partecipazione di pubblico affluito presso la Biblioteca Comunale di Giugliano in Campania, e nonostante il gran caldo, il pubblico non ha omesso di essere presente, come anche il neo eletto sindaco Dr. Antonio Poziello.

La madrina della manifestazione di beneficenza è stata la  Sig.ra Pamela Paris, una delle più belle voci della Canzone Napoletana.

La serata è stata  brillantemente condotta da Nando Iannuzzi, che durante lo spettacolo, collaborato dagli attori Mario Montagna e Giuseppe Marono, improvvisava 2 “gag’s molto divertenti.

Inutile dire che tutti gli artisti si son prestati a titolo completamente gratuito e per amore della piccola Vittoria.

 

Pubblicato da Alberto Del Grosso

Giornalista Garante dei Lettori

del giornale Positanonews

 

 

Riceviamo e pubblichiamo a titolo gratuito, cosi come ricevuto.

"UN SORRISO PER VITTORIA"

Questo il titolo di una serata dedicata interamente alla piccola Vittoria.

Nella serata del 20 luglio, grazie all'iniziativa di Luciana Pianese e Salvatore Paracolli, responsabili della compagnia teatrale"Gli Aspirattori made in Napoli"coadiuvati da altre compagnie tra cui Le "Stelle nascenti"

Mìmesis e Atena, e i musicisti Ciro de Simone ed Antonio Parker De Simone.

Vittoria è una bimba bellissima di 17 mesi, ma affetta da SMA del tipo 1, una malattia neuro degenerativa a prognosi infausta.

Ha bisogno di un farmaco prodotto dalla casa farmaceutica americana ISIS,

SMNRX, detto farmaco potrebbe salvarle la vita, o almeno  migliorarla, evitando il peggio.

In via sperimentale, il farmaco che sta dando buoni risultati, per un fatto di protocollo, viene somministrato a bambini affetti da tale malattia, fino all'età di 6 mesi, ma Vittoria ne ha circa 17. Dobbiamo fargliene una colpa?

E' nata quindi una petizione tuttora in atto con migliaia di firme sia su carta, che verrà inviata al Ministero della Salute, sia attraverso facebook alla voce:"Una speranza per Vittoria.

Vittoria è diventata in poco tempo la figlia di tutti, l'amano in un modo straordinario.

Alcune manifestazioni le furono già dedicate in passato,come anche  fiaccolate con partecipazione in massa. La più recente al Vomero nel mese di giugno.

Si confida in quanti leggono questo articolo a firmare la petizione che troveranno su facebook alla voce:  Una Speranza per Vittoria. Con un semplice clik si potrà collaborare alla salvezza della vita di un'anima innocente.

La serata dl 20 luglio ha visto una grossa partecipazione di pubblico affluito presso la Biblioteca Comunale di Giugliano in Campania, e nonostante il gran caldo, il pubblico non ha omesso di essere presente, come anche il neo eletto sindaco Dr. Antonio Poziello.

La madrina della manifestazione di beneficenza è stata la  Sig.ra Pamela Paris, una delle più belle voci della Canzone Napoletana.

La serata è stata  brillantemente condotta da Nando Iannuzzi, che durante lo spettacolo, collaborato dagli attori Mario Montagna e Giuseppe Marono, improvvisava 2 "gag's molto divertenti.

Inutile dire che tutti gli artisti si son prestati a titolo completamente gratuito e per amore della piccola Vittoria.

 

Pubblicato da Alberto Del Grosso

Giornalista Garante dei Lettori

del giornale Positanonews