RIFLESSIONE DI MICHELE PAPPACODA SULLA SUA MALATTIA LA DISTROFIA MUSCOLARE

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Amalfi costiera amalfitana Ricordare come tutto sia iniziato non e facile perchè la memoria non è accumulazione ma selezione e catalogazione. Forse fu una caduta immotivata o il bicchiere, troppo spesso sfuggito di mano etc., ma quello che nessun distrofico può scordare è il giorno in cui il medico, dopo la biopsia muscolare e l’elettromiografia, ti comunica la diagnosi: Distrofia Muscolare Progressiva.
Questa è una delle patologie più crudeli; pur lasciando intatte le facoltà intellettive, costringe il malato a confrontarsi con tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico, da paraplegico a tetraplegico, e poi ti ritrovi su una sedia a rotelle come me, ho camminato fino all’età di 23 anni e poi niente più. Il cuore, di solito, non viene colpito e l’esito infausto, come dicono i medici, si ha per i decubiti o una polmonite.
Per anni e anni ho sperato che la ricerca scientifica trovasse un rimedio.
Oggi, che le prospettive di una cura potrebbero, grazie agli studi sulle cellule staminali, sia adulte che embrionali, trasformarsi da speranza in realtà, sempre più ostacoli si frappongono sul cammino di una ricerca libera.
Questa malattia non è una maledizione biblica, è una malattia genetica che può essere sconfitta grazie alla diagnosi prenatale: i villi coriali, l’amniocentesi e soprattutto la diagnosi preimpianto.
In Italia ci sono oggi circa 2.000 bambini con distrofia muscolare.
L’incidenza della distrofia miotonica, la più comune distrofia muscolare dell’adulto, è approssimativamente di 135 casi ogni milione di nascite (maschi o femmine).
L’incidenza della distrofia dei cingoli è di circa 65 casi per milione di nascite e quella della distrofia facioscapolomerale è ancora inferiore. Considerando insieme tutte le principali malattie neuromuscolari ereditarie, verosimilmente ne risultano colpite in Italia circa 30 persone ogni 100.000 abitanti, ossia oltre 17.000 persone.
Se delle dispute capziose e, spesso, ideologiche dovessero ritardare la scoperta di una cura e condannare anche un solo bambino a vivere il dramma che io ho vissuto e sto vivendo… beh, pensateci! Pensateci questa estate quando vi tufferete, affronterete un sesto grado, percorrerete un sentiero con la mountain bike…
Anche se io ho saputo fin dall’inizio a cosa mi portava questa malattia non mi sono mai perso d’animo, sono andato avanti con gli studi, mi sono diplomato all’istituto professionale e sono diventato segretario, poi all’età di 18 anni ho voluto prendere la patente di guida e ci sono riuscito, tra mille burocrazie ho preso la patente speciale di guida e poi pian piano la malattia è andata via via peggiorando fin che adesso non riesco a fare quasi più niente senza che qualcuno mi aiuti; e poi la storia di tutti i giorni, sofferenze e maltrattamenti ed aspettare sempre che qualche persona di buon senso mi aiuti a farmi uscire un poco da questa casa, se no sono costretto a passare tutte le giornate in casa.
ho voluto raccontare in breve la mia malattia
MICHELE PAPPACODAAmalfi costiera amalfitana Ricordare come tutto sia iniziato non e facile perchè la memoria non è accumulazione ma selezione e catalogazione. Forse fu una caduta immotivata o il bicchiere, troppo spesso sfuggito di mano etc., ma quello che nessun distrofico può scordare è il giorno in cui il medico, dopo la biopsia muscolare e l’elettromiografia, ti comunica la diagnosi: Distrofia Muscolare Progressiva.
Questa è una delle patologie più crudeli; pur lasciando intatte le facoltà intellettive, costringe il malato a confrontarsi con tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico, da paraplegico a tetraplegico, e poi ti ritrovi su una sedia a rotelle come me, ho camminato fino all’età di 23 anni e poi niente più. Il cuore, di solito, non viene colpito e l’esito infausto, come dicono i medici, si ha per i decubiti o una polmonite.
Per anni e anni ho sperato che la ricerca scientifica trovasse un rimedio.
Oggi, che le prospettive di una cura potrebbero, grazie agli studi sulle cellule staminali, sia adulte che embrionali, trasformarsi da speranza in realtà, sempre più ostacoli si frappongono sul cammino di una ricerca libera.
Questa malattia non è una maledizione biblica, è una malattia genetica che può essere sconfitta grazie alla diagnosi prenatale: i villi coriali, l’amniocentesi e soprattutto la diagnosi preimpianto.
In Italia ci sono oggi circa 2.000 bambini con distrofia muscolare.
L’incidenza della distrofia miotonica, la più comune distrofia muscolare dell’adulto, è approssimativamente di 135 casi ogni milione di nascite (maschi o femmine).
L’incidenza della distrofia dei cingoli è di circa 65 casi per milione di nascite e quella della distrofia facioscapolomerale è ancora inferiore. Considerando insieme tutte le principali malattie neuromuscolari ereditarie, verosimilmente ne risultano colpite in Italia circa 30 persone ogni 100.000 abitanti, ossia oltre 17.000 persone.
Se delle dispute capziose e, spesso, ideologiche dovessero ritardare la scoperta di una cura e condannare anche un solo bambino a vivere il dramma che io ho vissuto e sto vivendo… beh, pensateci! Pensateci questa estate quando vi tufferete, affronterete un sesto grado, percorrerete un sentiero con la mountain bike…
Anche se io ho saputo fin dall’inizio a cosa mi portava questa malattia non mi sono mai perso d’animo, sono andato avanti con gli studi, mi sono diplomato all’istituto professionale e sono diventato segretario, poi all’età di 18 anni ho voluto prendere la patente di guida e ci sono riuscito, tra mille burocrazie ho preso la patente speciale di guida e poi pian piano la malattia è andata via via peggiorando fin che adesso non riesco a fare quasi più niente senza che qualcuno mi aiuti; e poi la storia di tutti i giorni, sofferenze e maltrattamenti ed aspettare sempre che qualche persona di buon senso mi aiuti a farmi uscire un poco da questa casa, se no sono costretto a passare tutte le giornate in casa.
ho voluto raccontare in breve la mia malattia
MICHELE PAPPACODA