LINFEDEMA UNA PATOLOGIA INVALIDANTE NON RICONOSCIUTA DAL SERVIZIO SANITARIO. VERGOGNA

Sappiamo tutti cos’è il Linfedema? Forse no, perché è una patologia abbastanza rara, che colpisce in media il dieci per cento della popolazione italiana, specialmente le donne. Questa malattia riguarda in particolare gli arti inferiori, ma anche i superiori in caso di operazioni,  e causa un malfunzionamento dei vasi linfatici, che smettono di drenare l’acqua e le molecole in eccesso, causando un accumulo di liquido negli spazi intercellulari. Questa patologia, estremamente invalidante per chi ne soffre, non è contemplata nel novero delle malattie croniche dallo Stato, negando a migliaia di ammalati, uno dei diritti fondamentali dell’individuo, ovvero il diritto alla salute e il diritto ad essere curato.  Il riconoscimento della patologia consentirebbe di attivare una serie di attenzioni e benefici, quali la ricerca scientifica, la formazione e la specializzazione di un numero sufficiente di medici su tutto il territorio nazionale, l’istituzione di centri di riferimento pubblici per diagnosi, e cura della malattia almeno a livello regionale. E’ necessario lottare per consentire a malati diversamente abili di alleviare in parte la sequela di disagi cui vanno incontro, primo fra tutte la necessaria terapia di mantenimento a ciclo quindicinale e con cadenza trimestrale in idonei centri per linfodrenaggio manuale e meccanico e pressoterapia. Un’adeguata informazione è fondamentale per garantire a questa terribile patologia la speranza di ricevere al più presto l’attenzione che merita. 

Il Linfedema non è una malattia rara e sconosciuta.
Sono segnalati circa 140 milioni di casi nel mondo (dati OMS 1992).
La metà dei casi è primitiva su base primitiva.

Fra gli altri, circa 40 milioni sono su base parassitaria (aree tropicali).
20 milioni sono post-chirurgici (carcinoma mammario).
10 milioni sono di origine post trombotica, 10 milioni risultano “da disuso” nell’anziano, o sono post traumatici o altro.
Il 20% delle pazienti operate al seno presentano linfedema
40.000 casi di cancro mammario all’anno = 8000 nuovi linfedemi dell’arto superiore in Italia.
40.000 persone all’anno in Italia presentano un linfedema, con tendenza all’aumento.

Il SSN inquadra la malattia come affezione della pelle e non come patologia vascolare, segno di scarsa comprensione della malattia e di inadeguato interesse.
Nell’ambito della corretta terapia del linfedema (drenaggio linfatico manuale, drenaggio linfovenoso ad onda elettrosonora, presso terapia sequenziale ad aria, bendaggio elastocompresivo, terapia farmacologica) gli ospedali ricevono 8 euro di rimborso solo per il drenaggio linfatico, che impegna il personale per 30 minuti. Questo scoraggia l’offerta del trattamento linfatico nella maggior parte degli ospedali.

Il trattamento viene riconosciuto dal SSN per 10 prestazioni (ripetibili) e solo nei pazienti post-chirurgici oncologici.
I centri di fisioterapia in genere non accettano pazienti oltre le prime 10 prestazioni per aumentare (giustamente) il numero di coloro che possono usufruire del servizio.

I casi primitivi, anche gravi, non sono considerati.
I più disperati si rivolgono in Austria o Germania (3-4 settimane = 5000-7000 euro a carico del nostro SSN- Mod E112 C.M. 30/08/91).
La maggior parte dei pazienti deve sostenere le spese a proprio carico (30-35 euro per seduta di LDM, 40 euro per bende) per un numero di sedute infinito. Guai ad essere povero!!!

Non faccio riferimento alla competenza della malattia da parte di molti sanitari “esperti”, per evitare di cadere in depressione (ci pensano già i pazienti a questo).

Cito solo la situazione che riguarda il maggior centro italiano di cura del linfedema. Qui tutti (tutti) i casi vengono indotti ad essere operati di qualche tipo anastomosi linfo-venosa ed a seguire poi un trattamento post-operatorio di 5 anni (ripeto 5). Il trattamento chirurgico viene fatto in regime ospedaliero (ma c’è una lista d’attesa), ma quello fisioterapico non è previsto dal SSN e quindi è a pagamento. Il centro di fisioterapia è sotto il controllo del chirurgo che opera “gratuitamente” . Di recente un paziente reduce dal “viaggio della speranza” in questo centro ha calcolato una spesa intorno ai 5000 ? all’anno. Da notare che i risultati di tale intervento sono buoni nel 15% dei casi nel mondo, ma, a detta del luminare nostrano, sono buoni nell’80% dei suoi casi. Basta crederci, specialmente se si è disperati. Esiste anche un’associazione al proposito http://www.soslinfedema.it/

Positanonews, la testata della costiera amalfitana e penisola sorrentina, cerca di fare una rete in Campania per combattere questa malattia scambiarsi informazioni, contatti di medici, cure, aiutari vicendevolmente. cinquemi@michelecinque.191.it 3381830438